На вопросы ведущего библиотекаря Орловской областной специальной библиотеки для слепых им. А.Г. Абашкина Дарины Шестопаловой  отвечал инвалид I группы по зрению, член Орловской МО ВОС,  читатель библиотеки Алексей Дёмин.

- Алексей, где вы родились?

- Я родился в Орле. Мама у меня из Тульской области, папа из Орловской. В детстве был обыкновенным ребенком. В школе-лицее № 4 учился. Летом любил ездить в пионерский лагерь. После окончания школы  поступил в Орловский государственный институт искусств и культуры по специализации Социальная работа.  Позже  пришел работать в Орловскую региональную академию государственной службы (сейчас Российская академия народного хозяйства и государственной службы), тогда она ещё называлась так, год проработал там, а в 2007 году потерял зрение.

Потерял зрение из-за опухоли головного мозга, обнаружившейся впоследствии. Сначала начал терять сумеречное зрение. В больнице скорой медицинской помощи имени Н.А. Семашко полгода  наблюдали динамику, но ничего не смогли определить. Пошел в недавно открывшуюся в то время  клинику МНТК «Микрохирургия глаза» имени С.Н. Федорова.

Мне посмотрели глаза,  молодой врач МНТК сказал, что глаза «рабочие», но что-то мешает изнутри.  Зрение становилось хуже. Сделали томографию и обнаружили опухоль в височной области. В Орле  никто не взялся делать операцию. Получили квоту  на лечение в Институт нейрохирургии имени акад. Н. Н. Бурденко. Там сделали операцию. Более 6 часов она длилась.

Наркоз был хороший. Утром проснулся,  пить захотелось, принесли пить и еду. Я не понимал, как после наркоза можно есть, а мне сказали: «Ешь и все». Это же Бурденко! У них современные технологии.

 Зрение так и  не восстановилось из-за атрофии зрительного нерва. Неделю перевязки делали, а потом отправили  домой.

Врачи  большую работу сделали: заместитель заведующего 6-м нейрохирургическим отделением А.В. Козлов и тогда ещё аспирант, а ныне кандидат медицинских наук А.А. Бочаров. С последним я до сих пор поддерживаю общение. Такие люди не забываются.

После потери зрения сразу выстроились приоритеты. Не хотел дома сидеть, как это обычно бывает: ослепшие люди сидят дома и ничем не занимаются. Я  совершенно не хотел так.

Некоторое время был без инвалидности и даже не думал о ней. Потом хороший врач в поликлинике посоветовал пройти врачебно-трудовую экспертизу, оформить инвалидность. Я тогда боялся, что потеряю работу. Но вот уже одиннадцать лет  работаю.

- Вы полностью потеряли зрение?

- Левый глаз практически не видит. В правом глазу осталась светочувствительность. Вижу очень размытые силуэты, как на сильно запотевшем стекле, или как помехи на телевизоре, когда антенна не работает.

- Вам было страшно после потери зрения?

- Да. Страшно было сначала. Первое время мама  провожала меня на работу. Но понемногу справился. Тяжело было, когда приехал домой, в Орел,  и не смог зайти в дом, где все было до мелочей знакомо.

 Во время операции и восстановительного послеоперационного периода мой близкий  друг, который тогда учился в Московском государственном университете им. М.В. Ломоносова  на факультете журналистики, написал Александре Панфиловой, супруге Константина Кинчева, обо мне. Он знал, что я очень люблю творчество группы «Алиса».

В день операции, по традиции, родственники уезжают из НИИ Бурденко.  Когда моя  мама  ехала из больницы в электричке, К. Кинчев позвонил ей и спросил о моем самочувствии.  Очень приятно было слышать это. Его звонок  повлиял на мое душевное состояние.

Недавно я  ездил в Москву с другом,  мы на концерт «Алисы» ходили. Была возможность с лидером группы встретиться. К сожалению,  встреча не состоялась из-за плохого самочувствия Константина.  Не стал настаивать. Думаю, человека надо уважать за то, что он делает. Не всем это заметно -  его труд.

- Вы любите русский рок?

- Да. Я вырос в основном на русской рок-музыке.  Всегда обращал внимание на текст. Сначала нравилась музыка, ритм. С возрастом больше внимания стал обращать на слова.  А ведь «Алиса» поет про жизнь.

- Вам нравится какая-то  определенная песня у «Алисы»?

- Мне много всего нравится.

- Можете вспомнить что-нибудь?

- Вот, песня у Константина Евгеньевича есть, называется «Все в наших руках». Ну, так ведь оно  и есть, правильно? Все зависит от нас. Нас никто не просит совершать плохие поступки, равно как и хорошие.  Мы сами выбираем, куда нам иди, правильно? Поэтому все в наших руках. Мы сами хозяева своей судьбы, мы сами должны решить, в какую сторону будем двигаться дальше.

- Если мы хозяева, то  мы отвечаем за наш выбор?

- Естественно, а как же еще? У Константина Евгеньевича появились в последние годы православные  тексты. Он пытается, видимо,  направить людей на путь истинный. У нас люди думают, что если совершат грех какой-то, то просто поставят в церкви свечку, а  потом выйдут оттуда и считают, грех их смылся. А  то, что человек не задумывается о своем поведении, плохо. Вышел – пошел...   И продолжает делать то, что он делал и прежде.

- Как Вы думаете, почему?

- В себе надо искать причину поступка, осознавать, что ты делаешь. И если такие  мысли проскальзывают - в ту же церковь сходить, то сходи, но  после того, как выйдешь оттуда, задумайся, что ты  делал не так, как все изменить...

- После случившегося  Ваши друзья остались  с вами?

- Те, которые были друзьями – остались. Они всегда и поддержат, и помогут. Те люди, которые в то время были просто  приятелями, отсеклись. Это, может быть, к лучшему.

- Что Вы спросите у Кинчева, когда встретитесь с ним?

- Я хотел бы сказать ему «спасибо». Просто поблагодарить за  его творчество. Думаю, это важно для него, знать, что он кому-то помог.  Наверное, ему будет приятно это услышать.

- Кем Вы работаете?

- Работаю звукооператором в отделе внеучебной деятельности. Мы занимаемся концертами – все, что касается работы со студентами.

Работая в  академии, научился пониманию документооборота, умею правильно составлять служебные письма, формальные переписки, записки. Бюрократия,  одним словом. Думаю, меня считают квалифицированным работником, коллеги часто консультируются со мной, как правильно оформить то или иное письмо. За это я благодарен своей бабушке, кандидату филологических наук.

- Алексей, я знаю, что у вас есть верный друг и помощник – собака-поводырь по кличке Стиф. А где находится Стиф, в то время, когда вы трудитесь?

- Руководство института в лице директора П.А. Меркулова пошло мне навстречу, выделив отдельное помещение для работы, здесь же может находиться и Стиф. Сюда перетащил все звуковое оборудование. Установил необходимые программы.

Стиф  ведет себя тихо, я снимаю с него шлейку, даю лакомство, он ложится и спит. Миска у него здесь есть с водой. Нужно, чтобы вода была у него всегда, поскольку он постоянно ест сухой корм.

Раньше, когда работал вместе с коллегами в одном помещении, люди, которые заходили к нам, могли испугаться такой большой собаки. Но он совершенно безобидный и милый пес.

- Коллеги помогают Вам?

- Да, особенно те, кто со мной в отделе работает. У нас дружный коллектив.  Главное, что ценят меня за хорошую работу.

- Вы сами осваивали компьютер?

- Сначала попросил помощи у специалиста ВОС Бориса Евгеньевича Руденского. Он мне объяснил, то, что сам умел и знал. Меня поразило тогда, что компьютер может разговаривать. Это была программа речевого доступа.  В Интернете тогда начали появляться методические пособия, аудио курсы - скачивал их.

В 2010 году ездил в Институт «Реакомп» (ведущее базовое учреждение Всероссийского общества слепых в области комплексной реабилитации инвалидов по зрению, центр по научно-методической работе и информационным технологиям, основан в 2000 году). До этого уже много знал, но почерпнул много информации и там. Когда появились сенсорные устройства,  начал их осваивать. Все делал самостоятельно, никто не показывал, не рассказывал мне об этом. Вдохновили в то время  передачи по радио ВОС про тифлотехнику. Меня это тоже заинтересовало.

- Если считать в процентах, то какой объем знаний и умений Вы освоили самостоятельно?

- 30 % навыков мне  помогли освоить педагоги и коллеги, а остальное – сам. Я понял, что сейчас без компьютера никуда.

- Что Вам было сложнее осваивать?

- Никогда раньше подробно  не работал в текстовых редакторах, и в таблицах Exel. Когда был зрячим, не было такой формы отчетности, какие есть сегодня. У меня были в основном аудиоредакторы. Для себя понял, что  нет ничего невозможного. Если есть потребность,  освоить можно все! Обязательно наступит такой момент, когда столкнешься с необходимостью знания  компьютера. Невозможно уметь все, но, если потребуется в короткие сроки что-то сделать, просто нужно включить упорство, и все обязательно получится.

- Что Вы изучаете сейчас?

- Сейчас более вдумчиво осваиваю Word (компьютерная программа, предназначенная для создания, просмотра и редактирования текстовых документов). Он мне понадобится для учебы. На работе более подробно пришлось осваивать  Sony Sound Forge и Adobe Audition ( программы, адаптированные для работы со скринридером.  Это звуковые редакторы). Сейчас много пособий и методичек, они помогают.

- Вы хотите учиться дальше?

- Да, планирую поступить в магистратуру Среднерусского института управления – филиала Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ. На факультет Государственного и муниципального управления.

- Для вас будут созданы особые условия, предоставлены  адаптивные технологии?

- Да. «Доступная среда» - многоцелевая государственная программа по защите и поддержке отдельных слоев населения, которые ограничены в своих действиях из-за состояния здоровья -  добралась и до нашего учебного заведения. В обеспечении  РАНХиГС заложены  лицензионные компьютерные программы для инвалидов, электронные базы,  программы экранного доступа.

Сейчас   я самостоятельно осваиваю программу, переводящую живую речь в текст.  Она даже аудиокниги «схватывает».  Удобно было бы ее брать с собой на лекции – хорошее подспорье.

- Алексей, Вы - один из самых активных читателей орловской библиотеки для слепых. Расскажите, как Вы пришли в  библиотеку?

- В 2007 году я познакомился со специальной библиотекой. Во время прохождения комиссии  ВТЕК узнал, что есть такая организация - Всероссийское общество слепых и его орловское региональное отделение, в этом же здании располагается библиотека для слепых. Я тогда не понял, зачем мне книги, я же не вижу. Потом узнал о литературе специальных форматов, предназначенных для ослепших людей. Прослушивал аудиозаписи на флешкартах. Сначала несколько раз, потом с первого раза начал воспринимать текст. Брал много аудиокниг.  Пробовал изучить брайлевский  алфавит, но в одиночку не смог освоить его. Раньше не сталкивался с необходимостью чтения по брайлю. Сейчас же благодаря «Доступной среде» много табличек  делают рельефно-точечным шрифтом в местах общественного пользования. Они помогают незрячим ориентироваться. Было бы интересно изучить этот шрифт, ведь это – и история ВОС, и эра современных технологий.  Думаю, в будущем в моей жизни место для брайля обязательно найдется. Если  бы у нас в городе были специалисты-реабилитологи, которые могли обучать чтению рельефно-точечного шрифта, инвалидам по зрению было бы проще.

- Каким книгам Вы отдаете предпочтение?

- Все от настроения зависит. Я - любитель детективы послушать. Последнее время  классическую историю Отечества люблю. В прежние годы изучал ее, но  хотелось бы перечитать заново,  память освежить. Это, на самом деле, очень интересно.

Когда первый раз пришел в Орловскую специальную библиотеку для слепых, главный библиотекарь Валентина  Ивановна Устинова познакомила меня с библиотекой, проводила на второй этаж, где расположен тифлоинформационный центр. Меня зарегистрировали и в электронной библиотеке. Авторизовали.

Сейчас не всегда бывает время посетить библиотеку, поэтому чаще пользуюсь электронной коллекцией дистанционно, с домашнего компьютера.  Достаточно часто скачиваю книги. Это замечательно, что такие сервисы появляются. Хорошо особенно для тех,  кто живет далеко и не может добраться до библиотеки.

- Вы пользуйтесь тифлофлешплеером?

- Да.  Но маленький, «крустовский» плеер не воспринимаю по звуку. Первый же тифлофлешплеер, так называемый в простонародье «кирпич» – хороший, хотя  в нем и нет доступа к онлайн библиотеке.

- Вы не раз становились победителем областного конкурса «Компьютерный  калейдоскоп» среди людей с нарушениями зрения. Что вам запомнилось?

- В то время я постигал азы владения компьютером и даже волновался во время выполнения заданий. Организация конкурса  хорошая.  Теоретическая база довольно сложная. Вопросы интересные и практические задания нужные, со смыслом. Правда,  из динамиков звуковую программу «JAWS»  плохо слышал.

В Москве тоже есть  курсы информационных технологий. Но там выключают монитор, независимо от того, есть ли остаток зрения или его нет, и  учишься работать  с программой речевого доступа. Думаю, надо также делать и у нас. Заболевания зрения специфичны, иногда зрение может ухудшаться, и поэтому  правильно, если все будут в одинаковых условиях.

- Наверное, нашим читателям интересно узнать подробности про вашего четвероногого друга. Расскажите про Стифа.

- Это теперь мой друг. Добрейшей души …человек (смеется). Когда я в Реакомпе проходил курсы информационных технологий, нам показывали фильм про собак-проводников. Я загорелся идеей получить такую собаку. Ведь каждый день хожу на работу пешком. У нас в семье всегда животных любили. Я тоже животных люблю.

Обратились  в Общество слепых. Потом оформляли полгода бумаги и, наконец, с мамой поехали в Старую Купавну (микрорайон города Балашихи Московской области). Там находится Российская школа собак-проводников. Когда Стифа только  привели, я ему сразу десять  команд отдаю, а он смотрит на меня с удивлением. Мне  объяснили, как обращаться с такой собакой.  

- Вы сами выбирали собаку?

- Нет. Я указал в анкете свои данные. Раньше в этом кинологическом центре держали овчарок, но потом отказались от собак этой породы. Были случаи, когда они проявляли агрессию даже к своим хозяевам.  Лабрадоры - очень добрые существа.

Из всех лабрадоров Стиф был самым большим. Когда его привели в комнату (а комнаты там маленькие) он занял большую ее половину. Страшно было вести его в Орел, ведь Купавна - городок тихий, мало транспорта там ходит. Тяжело было ему адаптироваться на новом месте. Но, ничего, со временем привык.

-Сколько лет ему было?

- Стифу тогда не было и двух лет. В школе собак-проводников есть городок для занятий. Сначала с  собаками-поводырями занимаются  воспитатели, дают азы дрессировки. Потом инструкторы учат собак выполнять команды, обходить  препятствия, правильно  спускаться по порожкам, и т.д. Сейчас Стифу уже семь. Долго он у нас живет.

- Он знает Ваши  маршруты?

- Он  знает более восьми маршрутов. Я,  например, называю маршрут «работа», и он ведет меня на работу. Мы с ним несколько раз без шлейки проходили этот маршрут,  чтобы он знал, где повороты, где препятствия.

- Как он предупреждает об опасности или повороте?

- Он останавливается. Если бордюр впереди, он останавливается перед ним, а дальше я тростью ощупываю преграду.  Если вверх преграда поднимается – он идет впереди, а я уже тростью «смотрю». Если спускаемся вниз – я  иду первым, а он за мной. Он однажды мне жизнь спас. Возле Дворца пионеров было все перекопано, трубы меняли. Если бы не Стиф, я бы упал в канаву.  Мы с ним ловко обошли препятствия тогда.

- За кошками он бегает?

- Нет. В Купавне штатная кошка была. Собак  так дрессировали, чтобы они на нее не реагировали.

- Толстый наглый кот?

- Да. Так и было (смеется).

-Стиф  у Вас молчун?

 - Немного недоверчивый, как говорили про него инструкторы в Купавне.  Если Стиф услышит непонятные или громкие звуки, то может подать голос, наверное, меня предупреждает об опасности. Но только в помещении. Он никогда не причинит никому вреда.

- Вам снятся цветные сны?

- Да. Только цветные.  Скорее это воспоминания о том времени, когда я еще видел. Иногда ужастики снятся. Любой Хичкок может позавидовать сценариям.  С точки зрения психологии, считаю себя обыкновенным зрячим человеком. Мне, пожалуй, проще, чем тем, кто потерял зрение в детстве.

- Вы хотите снова увидеть окружающий Вас мир?

- Хороший вопрос. Я даже уже и не знаю. В какие-то моменты, может быть, и да, а в, целом, нет, я привык.

- Скучаете ли вы по каким-либо вещам, предметам, людям, хотите ли их увидеть?

- По природе. По людям, по родным своим. Племянницу хотел бы увидеть. А то, что касается работы – адаптировался уже. Книги я почитал бы с удовольствием, плоскопечатные. Что касается компьютеров – не интересно это мне, игры всякие,  да  и телевизор тоже. А вот книги – это да.

- Верите в чудо?

- Я верю в чудеса. Если не верить в чудеса,  люди черствеют. Чудеса есть, почему бы нет?

- Например?

- Когда в Москву к другу ехал, мне позвонил К. Кинчев. Я писал Константину Евгеньевичу, но  он долго не отвечал. Мне почему-то  казалось, что он перезвонит в самый последний момент, я был уверен в этом. Так и случилось. Перезвонил. Это чудо. Я верю, что пообщаюсь  с ним лично. Пусть не сейчас. Позже.  Всему свое время. Еще чудо – это встретить хорошего человека. Хочется семью,  вот это действительно, будет чудо.

- Вы знакомились с кем-нибудь?

- Да. Это все же были зрячие. Боятся. Спрашивают: «Как? И  что?». Их тоже понять можно. Но все получится. Я знаю.

- Вы знаете Ника Вуйчича? Никто не ожидал, что мальчик родится без рук и ног. Для родителей  это был удар. Но сейчас Ник - одна из самых известных и популярных личностей в мире.

- Слышал о нем. Он хочет жить. Наверное, хочет сделать так,  чтобы потом «не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы». К сожалению, многие  люди живут сегодняшним днем.

- А как вы после потери зрения стали относиться к жизни?

- В Москве, в клинике имени Бурденко, я наивно предполагал, что опухоль вырезали, утром проснусь, глаза открою и увижу. Потом  понял, что этого не случится. Депрессия была. Мама тогда провожала на работу. Появился страх увольнения с работы. На фоне этого про другие проблемы забыл. Потом понял,  что каждый день может случаться в жизни что-то хорошее. Стал обращать внимание на любую деталь, которую «зрячие» не замечают. В этом можно найти очень много позитива.

Вот  кошка замяукала, чувствуешь, подошла к тебе, стала ласкаться – мелочь, а приятно. На звуках много построено. Люди пройдут и не обратят внимания.

Когда иду со Стифом, очень приятно, что люди понимают,  что это собака-поводырь, радостно  слышать,  что детям объясняют родители: «Вот дядя идет, он плохо видит, а собачка ему помогает. Это собачка добрая». А некоторые говорят: «Собака, уберите собаку, она злая…».

- А как люди обычно относятся к Вам?

- В начале чувствовал себя инопланетянином.  А в целом, людям параллельно. Они вечно  в своих мыслях, проблемах, они не обращают внимания,  что вокруг них творится. Все в себе. Как купить, чтобы еще и деньги остались, как съездить куда-то – об этом думают. Банальные вещи, но многие настолько ими поглощены, что не видят, что  вокруг них происходит. Надо проще к этому относиться.

- Есть агрессивные люди. В троллейбус заходишь, а кондуктор ругается: «Куда вы с собакой  прете?» Я человек мягкий, объясняю, что это глаза мои. Сначала было обидно. Не люблю, когда гадости говорят.

Для себя понял, что прежде, чем  человеку что-то сказать, хорошее или плохое,  представь себя на его месте, как бы он отреагировал. Такие люди, что делать….

- В Москве другое отношение к людям с проблемами зрения?

- Там жители более лояльно настроены. Более того, с точки зрения доступности – мне комфортно по Москве передвигаться, даже без Стифа. Больше возможностей и удобств для незрячих людей там. Желтый цвет виден слабовидящим,  практически, всегда. Современные троллейбусы и автобусы низкопольные и окрашены в желтый цвет.

В московском метрополитене люди помогают сесть в вагон,  добраться до нужной остановки. Пропускают к кассе без очереди, говорят: «Проходите, проходите». На первых и последних ступенях подземных переходов  желтые полоски. Тактильные плитки почти везде. Люди больше осведомлены о людях незрячих.  Там и само правление ВОС находится, и других организаций инвалидов много.

- В Орле намного сложнее передвигаться?

- В последнее время стало тяжелее. Везде все разваливается, обидно за наш город. Особенно  после дождей - все лужи мои. Со Стифом проще. У меня прокурорская проверка будет. Я  написал петицию в прокуратуры всех районов города, что нигде никаких удобств не предусмотрено для инвалидов. Тактильная плитка перед Главпочтамтом  упираешься в фонарный столб.  Это Почта России делала. Что касается области – там вообще нет никаких условий для незрячих.

- Как Вы думаете, почему?

- Никому это не нужно. Финансирование есть, но никто  не знает, что и как нужно делать. Законы зрячие сочиняют, они не спрашивают, не разбираются, что нужно незрячим.  Не прогнозируют конечного результата.

С Михаилом Васильевичем Вдовиным (Первый заместитель Председателя областного Совета народных депутатов) разговаривал по проблемам инвалидов, объяснял, что нужно. Это единственный человек, которого хоть что-то волнует.  По его инициативе депутаты облсовета собрали деньги и отправили нас с Юрой Володиным в Санкт-Петербург, на Молодежный форум.

- Слышала, Вы стреляете из лука?

- Да. Хотел официально заняться этим, но пока это невозможно.  Официально мне не разрешат: никто не представляет, как незрячий человек может заниматься стрельбой из лука. Простые люди задают вопрос: «Как ты будешь стрелять, ты же слепой?» В Москве есть, например, звуковой дартс. Очень удобно. В будущем, надеюсь, позаимствуем у столицы современные адаптивные технологии.

- Часто попадаете в цель?

- Попадаю. Мой тренер по стрельбе научил меня азам спорта. Понял,  если владеешь техникой, можно стрелять и вслепую.

- Почему стрельба из лука?

- Не знаю, мне понравилось.  Интересно почувствовать себя Робин Гудом. Никогда не занимался профессионально спортом.

- В детстве любили  сказки о Робин Гуде?

- Я любил в детстве стрелять, тогда были  тиры. Постоянно выигрывал  призы.

- У вас I группа инвалидности. Льготами  пользуетесь?

- Что касается всяких поездок – этим не пользуюсь, отказался от соцпакета. На пригородных поездах редко езжу. Поездки в санатории мне не интересны. Медикаментозное обеспечение не нужно. Не привык уповать на кого-то, требовать чего-то, я нормальный адекватный человек, я зарабатываю деньги, сам могу себя обеспечить. Есть такие люди везде: дайте, дайте, дайте – просят и просят... Это тоже неправильно. Все зависит от  тебя, от твоего настроя, от того,  как будешь себя вести. Всегда  можно добиться всего, что хочешь. Кто-то там наговаривает, что это очень сложно. Ложь. Нет ничего сложного.

- Ваши дальнейшие планы?

- Пойти учиться, а дальше посмотрим. Хотел бы  устроиться в ВОС  или заниматься социальной  политикой в регионе. И как представитель незрячих людей,  я буду опекать их и поддерживать, помогать, чем смогу, чтобы они почувствовали себя равноправными членами нашего общества.